sábado, 6 de diciembre de 2008

Listado de las cosas que nos pediría un niño con autismo...


  1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y evítame el caos.
  2. No te angusties conmigo porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
  3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
  4. Necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien aunque no siempre lo consiga. Hazme saber de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallo.
  5. Necesito más orden del que tú necesitas. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
  6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
  7. a veces las personas sois demasiado imprevisibles, demasiados ruidosas, demasiados estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero no me dejes solo.
  8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡ no me atribuyas malas intenciones!
  9. Mi desarrollo no es absurdo, tiene su propia lógica. Muchas de las conductas que llamáis “alterada” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
  10. Mi mundo no es completo y cerrado, sino simple. Mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en la llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
  11. No tienes que hacerte autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.
  12. No solo soy autista. También soy un niño, un adolescente, un adulto. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas.
  13. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida e que yo, que soy autista, sea tu mejor y mayor compañía.
  14. No me ataques químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar medicación, procura que sea revisada periódicamente y no me mediques durante años con el mismo tratamiento, puede que ese ya no me sirva.
  15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. No sirve de nada que os culpéis unos a otros.
  16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
  17. No tienes que cambiar tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
  18. Ayúdame con naturalidad sin convertirlo en una obsesión. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable.
  19. Acéptame como soy. Se optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
  20. Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenar y tranquila. Ser autista es un modo de ser. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Este listado fue propuesto por Angel Riviére, cuyo trabajo ha sido clave en la mejora de la atención y tratamiento a los niños con autismo en nuestro país. Merece la pena que los familiares y amigos de los niños con autistas conozcan esto.

domingo, 30 de noviembre de 2008

¿Qué especialistas pueden ayudar a las personas con autismo?

El catálogo de profesionales y especialistas que ayudan a los niños y niñas con autismo va variando cada cierto tiempo. Actualmente, una lista aproximada de estos, es la siguiente:
  • Médico de cabecera: Lo normal es que sea el primero en hacer una historia clínica del niño y/o niña y le refiera a un especialista. Debe a su vez, recibir información del especialista sobre el diagnóstico y evolución del niño.
  • Pediatra: Dentro de los pediatras hay cada vez más especialización y sería bueno localizar un pediatra que esté formado o tenga interés en el autismo. Este puede involucrarse en tratamientos y terapias, ayudar a conseguir apoyos y ser un aliado excepcional.
  • Neurólogo: Con una formación específica en la estructura y la función cerebral, diagnostica, receta una medicación y orienta respecto a terapias y recursos disponibles para disfunciones cerebrales.
  • Psiquiatra: Con una formación específica en los factores biológicos de la conducta humana y sus alteraciones, diagnostica, receta una medicación y orienta respecto a terapias y recursos disponibles para comportamientos anómalos.
  • Psicólogo clínico: Estos especialistas estudianlos comportamientos humanos y los procesos cognitivos para entender las reacciones, reducir los sufrimientos y aumentar la comprensión de uno mismo. Por lo tanto, colabora con el diagnóstico del niño y/o niña, participa en el diseño y desarrollo de programas para modificar la conducta del niño y/o niña, forma a los padres y ayuda y aconseja para el desarrollo de tratamientos, terapias e intervenciones adecuadas para la persona discapacitada o los que le rodean.
  • Psicólogo escolar: Con experiencia profesional en la psicología escolar y la orientación educativa, diagnostica, lleva a cabo intervenciones conductuales con los niños y/o niñas, forma a los padres, realiza terapias individuales o familiares y puede establecer pautas para el conjunto de la clase.
  • Terapeuta ocupacional: Intenta ayudar a que las personas con autismo vivan lo más independiente posible, atendiendo a áreas diversas como auto-protección, productividad, ocio, valoración de riesgos...
  • Fisioterapeuta:Interviene para ayudar a mejorar las habilidades motoras del niño y/o niña, concentrándose en los aspectos físicos y tratando de mejorar la funcionalidad de las extremidades.
  • Logopeda: No solo trabajan el lenguaje verbal. Puede ayudar también a mejorar la capacidad de comunicación del niño y/o niña antes de que pueda hablar.
  • Especialista en terapia musical: Son muy escasos pero su ayuda puede ser muy positiva. A través de la música ayudan con los problemas de comunicación y comportamiento.
  • Especialista en alergias, nutrición y dietética: Son de mucha utilidad desde el momento que se empieza a plantear una terapia basada en dietas, suplementos alimenticios, etc. Se empieza contar con estos especialistas cuando aparecen las preocupaciones sobre los aspectos biomédicos del niño y/o niña con autismo.
  • Maestro: Tienen una influencia clave en el desarrollo y mejoría del niño y/o niña afectado por el autismo. Lleva a cabo programas de actuación con los niños y/o niñas, mejora la formación de los padres y orienta sobre los recursos disponibles. Ya que los padres son los que mejor conocen a sus hijos e hijas, es importante que exista un intercambio fluido con el maestro y la maestra y que también se establezcan vías regladas de comunicación con los médicos y psicólogos implicados para seguir las mismas pautas y valorar entre todos los resultados de los tratamientos.
  • Trabajador social: Proporciona asesoramiento, consejo y distintos tipos de ayuda. También intervienen en entrenar, enseñar, aconsejar y proporcionar información a padres y cuidadores. Puede ayudar también a ajustar el ambiente ayudando a que tenga la consistencia y rutina que la persona con autismo necesita. Es una importante forma de apoyo y puede ayudar a establecer cuidado de descanso. Es también clave para atender a los beneficios disponibles como escolarización, servicios de ayuntamiento...

jueves, 27 de noviembre de 2008

Cuestionario para detección de riesgo de autismo a los 18 meses

Con este cuestionario se pretende determinar posibles casos de niños con autismo en la exploración evolutiva rutinaria de los 18 meses por parte de los Médicos Generales (MG) o Visitadores Sanitarios (VS). Se tarda alrededor de 20 minutos en completarlo.

Actualmente, el autismo se detecta hacia los tres años. El estudio llevado a cabo por Baron-Cohen y sus colaboradores en 1992, pretende establecer si es posible detectar el autismo a los 18 meses de edad. Es especialmente importante para aquellos niños de alto riesgo, que tienen hermanos mayores con autismo.

En general, los pedíatras no tienen un conocimiento muy específico del autismo. Este hecho, unido a la poca frecuencia del trastorno y a la dificultad para detectar síntomas de autismo en una revisión normal a edades tan tempranas tiene como consecuencia la detección tardía del autismo.

Sección A: Preguntar al padre/madre:(contestar si o no)



-¿Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc.?
-¿Se interesa su hijo por otros niños? (*)
-¿Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras?
-¿Disfruta su hijo jugando al escondite?
-¿SIMULA alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de té usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas? (*)
-¿Utiliza alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para PEDIR algo?
-¿Usa alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por algo?(*)
-¿Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeños (p.ej. coches o bloques), y no sólo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos?
-¿Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para MOSTRARLE algo? (*)


Sección B: Observación del MG o VS: (responder si o no)

¿Ha establecido el niño contacto ocular con Vd. durante la
observación?
Consiga la atención del niño, entonces señale un objeto interesante en la habitación y diga: “¡OH, mira! ¡Hay un (nombre juguete)!”. Observe la cara del niño. ¿Mira el niño lo que usted está señalando?(1).
Consiga la atención del niño, entonces déle una tetera y una taza de juguete y diga: “¿Puedes servir una taza de té?” (*), (2).
Diga al niño: “ ¿Dónde está la luz?”. ¿Señala el niño con su dedo índice a la luz? (*), (3).
¿Sabe el niño construir una torre de bloques? Si es así, ¿cuántos? (número de bloques,...).
(*) Indica las preguntas críticas que son las más indicativas de la existencia de rasgos autistas.

Para contestar Si en esta pregunta, asegúrese de que el niño no ha mirado sólo su mano, sino que realmente ha mirado el objeto que usted señala.
Si puede lograr un ejemplo de simulación en cualquier otro juego, puntúe Si en este ítem.
Repítalo con: “¿Dónde está el osito?” o con cualquier otro objeto inalcanzable, si el niño no entiende la palabra “luz”, Para registrar si en este ítem, el niño debe haber mirado a su cara en torno al momento de señalar.
Como se puede ver, esta lista, examina la presencia de las conductas de juego simulado y atención conjunta, entre otras cosas.

El estudio de Baron-Cohen halló que, dentro de un grupo de niños de 18 meses (niños = 50; edad: 17-21 meses), aleatoriamente seleccionados, mientras algunos carecían de señalar protodeclarativo y algunos carecían de juego simulado, ninguno carecía de los dos a la vez.

En este trabajo fueron examinados, un grupo de hermanos de niños ya diagnosticados con autismo (n = 41; edad = 18-21 meses), suponiendo que el 2-3% de ellos desarrollaría autismo por razones genéticas. El punto clave de interés es que 4 niños de este grupo de alto riesgo carecían, a los 18 meses, tanto del juego simulado como de atención conjunta, y continuaron recibiendo el diagnóstico de autismo a los 30 meses.

La sección A evalúa 9 áreas del desarrollo, con una pregunta para cada área: juego brusco y desordenado, interés social, desarrollo moto juego social, juego simulado, señalar protoimperativo, señalar protodeclarativo, juego funcional, atención conjunta.

La sección B se ha incluido para que el médico compruebe el comportamiento del niño, comprobando las respuestas de los padres dadas en la sección A.

miércoles, 26 de noviembre de 2008

HISTORIA DEL AUTISMO


La palabra autismo proviene del griego auto- de autós, que significa "propio, uno mismo", fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del American Journal of Insanity en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó el comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos niños. Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas, y su apego a ciertos objetos. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso que para tener éxito en las ciencias y el arte, un poco de autismo puede ser útil.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981) y lo que comúnmente se llama autismo de Kanner para referirse a autismos de alto y bajo funcionamiento respectivamente.

domingo, 23 de noviembre de 2008

«El único remedio de momento para el autismo es el afecto»


Donostia acoge hasta mañana a 480 profesionales con motivo del 25 aniversario de la Asociación Española de Profesionales del Autismo, Aetapi. Estos expertos intercambiarán experiencias y conocimientos sobre cómo mejorar la vida de los autistas. Entre los ponentes destaca Sally Rogers, médico del Mind Institute de California, que ayer presentó un método para impulsar el aprendizaje de los niños con autismo a edades tempranas y que, según Isabel Galente, vicepresidenta de la asociación, «ha revolucionado la enseñanza en este campo».

El congreso abarca todos los cambios registrados en estos 25 años. José Luis Cuesta, miembro de la junta directiva de Aetapi, destacó que «compartir experiencias y conocimientos sobre el autismo es fundamental para atajarlo» y aseguró que los profesionales de la asociación «somos personas que ayudamos a ciudadanos». Por el momento, el único tratamiento para el autismo «somos nosotros, el afecto y compresión del resto de personas», aseguró Joaquín Fuentes, experto en autismo y asesor de la asociación guipuzcoana Gautena, que agrupa a 426 familias.

Los expertos confían en que para el año 2022 se encuentre un remedio a este síndrome gracias a todos los estudios tecnológicos y biomédicos que se están llevando a cabo.

En Gipuzkoa, el grado de aceptación e integración «es muy elevado», según Cuesta, gracias en buena parte a la labor de asociaciones como Gautena y a las organizaciones que emplean a personas con discapacidad, como Gureak. Precisamente, las personas con autismo en edad adulta son una de las principales preocupaciones de Aetapi. «Su integración es más difícil si no han sido tratados desde niños», señaló Isabel Galente.

El objetivo principal de las jornadas Comprometidos con el futuro que acoge estos días el Kursaal es sensibilizar a la sociedad de que los autistas son ciudadanos con derechos.

jueves, 20 de noviembre de 2008

La delfinoterapia y el autismo.

- La delfinoterapia tiene un fundamento un tanto esotérico en el cual se ha llegado a decir:


El contacto del autista con las ondas emitidas por el cerebro del delfín, normaliza la actividad del cerebro autista.

También se ha cosiderado al delfín como un terapeuta:

El delfín adapta su juego al niño con autismo y hace los juegos más estimulantes y relajantes.

Obviamente esto es un absurdo.

La delfinoterapia se estructura en varias sesiones cortas en un estanque donde, dependiendo del nivel y características del paciente, se realizan las distintas actividades.

Esta experiencia suele ser agradable, suele incluir ejercicio físico y sensaciones novedosas aunque los efectos terapéuticos no van más allá.

Autismo y Síndrome de Asperger. Guia para familiares, amigos y profesionales.

Alonso Peña, José Ramón.








- En el caso específico del Autismo, la delfinoterapia estimula directamente al hipotálamo a producir endorfinas que son las células neurotransmisoras y estimula la producción de la hormona ACTH, la cual produce en los pacientes, sensación de estabilidad (sensación de estar en equilibrio emocional)
Por esto se habla de que produce cambios neuroquímicos y neuroeléctricos, ya que con las terapias tradicionales, se trabaja en un miembro determinado del cuerpo para producir un cambio en el cerebro. Mientras que con la delfinoterapia, se trabaja a nivel cerebral, para producir un cambio físico y mental.
Esto no quiere decir que la delfinoterapia venga a sustituir a las demás terapias tradicionales, sino que viene a reforzarlas, ya que después de un tratamiento de delfinoterapia, se van a aprovechar más las demás terapias.

Delfinoterapia: Una esperanza venida del mar.

Mejía, Margarita


Como podemos ver, hay quienes opinan que realmente esta terapia es beneficiosa y por otro lado, quienes no le dan gran importancia al tratamiento que se lleva a cabo con las personas autistas.
Aquí os dejo la dirección de un video muy interesante sobre un proyecto de delfinoterapia en el Mediterráneo.

miércoles, 19 de noviembre de 2008

Se podría preveer autismo por uso inusual de juguetes


Muchas veces, cuando la criatura es solamente un bebé, es muy difícil saber si tiene autismo o no, debido a que en los comportamientos básicos de los bebés actúa normalmente. Por lo tanto, los padres en general, se enteran de ello pasado un tiempo.


Pero ahora un estudio ha detectado que los niños con autismo manejarían los jugetes de un modo distinto a los niños sin autismo. De este modo se podría detectar de antemano este problema y así se comenzaría a tratarlo para intentar prevenirlo o ayudar al bebé antes de lo que comúnmente se hace.


Según el estudio realizado por estadounidenses, los niños con autismo girarían y rotarían los juguetes más que otros niños. La investigación llevada a cabo en University of California en Davis, decía que también era notorio que los bebés con autismo miraban fijamente o con el rabillo del ojo los objetos.


Es así que por medio de este hecho detectado se podrá incluir a la lista de los factores clásicos que se toman en cuenta a la hora de detectar el autismo en los chicos. Lo importante es que cuanto antes se le diagnostique es mejor, porque más cambios se pueden lograr para el futuro de ese bebé. El estudio se realizó en 66 bebés de un año que eran proclives a desarrollar autismo, especialmente porque tenían hermanos autistas.


9 de ellos fueron los que desarrollaron autismo y de ellos 7 se pasaban girando y rotando los juguetes. Ojala que esta investigación ayude a detectar más temprano este desorden en los bebés.